SLC6A1 Deutschland e.V. wurde im März 2026 von Lars Burgwinkel gemeinsam mit David Wulf gegründet, beides Väter von Kindern mit einer seltenen genetischen Erkrankung: der SLC6A1-bedingten neuronalen Entwicklungsstörung (SLC6A1-NDD).

Der Weg begann jedoch bereits deutlich früher. Nach der Diagnose stand Lars Burgwinkel – wie viele andere Familien – zunächst vor einer Situation, die von Unsicherheit, offenen Fragen und fehlender Orientierung geprägt war. Schnell wurde deutlich: Es gibt kaum deutschsprachige Informationen, nur wenige Anlaufstellen und kein strukturiertes Netzwerk für betroffene Familien in Deutschland.

Aus diesem Bedarf heraus entstand zunächst diese Initiative – mit dem Ziel, Wissen zugänglich zu machen, Erfahrungen zu teilen und betroffene Familien miteinander zu vernetzen.

Im Zuge dieser Arbeit entstand auch der Kontakt zu David Wulf, dessen Sohn ebenfalls von SLC6A1 betroffen ist. Aus dem gemeinsamen Austausch und dem Wunsch, die Situation für betroffene Familien nachhaltig zu verbessern, entstand die Idee zur Vereinsgründung.

Mit der Gründung des Vereins wurde aus der Initiative eine gemeinsame Struktur. Heute verfolgt SLC6A1 Deutschland e.V. das Ziel, Familien zu unterstützen, die Öffentlichkeit zu sensibilisieren und das Verständnis für SLC6A1-bedingte Erkrankungen in Medizin und Gesellschaft zu stärken. Gleichzeitig setzen wir uns für die Förderung von Forschung und den Austausch mit Fachpersonal ein.

Wir bauen ein bundesweites Netzwerk aus Familien, Ärzt:innen, Therapeut:innen und Forschenden auf und arbeiten mit internationalen Organisationen zusammen, um Wissen zu bündeln und Fortschritt zu ermöglichen.

Ob frisch diagnostiziert oder bereits mitten im Alltag mit Therapie, Pflege und vielen offenen Fragen: Wir sind selten, aber nicht allein.

Wir freuen uns über jeden Kontakt – sei es zum Austausch, zur Zusammenarbeit oder einfach zum Zuhören.