Organisationen & Netzwerke
Diese Seite zeigt eine Auswahl an Organisationen, die Familien mit seltenen Erkrankungen, Epilepsie oder Behinderung unterstützen.
Sie bieten Informationen, rechtliche Beratung, Selbsthilfeangebote und Vernetzung.
Je nach Bedarf findest du hier Anlaufstellen aus verschiedenen Bereichen – mit direktem Link zu weiterführenden Infos.
Hinweis: Diese Auflistung ist nicht abschließend. Wenn Sie weitere Organisationen kennen oder für eine Organisation arbeiten melden Sie sich gerne.
Für den Austausch mit anderen Betroffenen aus Deutschland habe ich SLC6A1 Deutschland geschaffen.
Kontaktieren Sie und gerne.
Selbsthilfe & Betroffenenorganisationen
ACHSE e.V. – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
Die ACHSE ist das Netzwerk der Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland. Sie vertritt die Interessen von Betroffenen gegenüber Politik und Öffentlichkeit und setzt sich für bessere Versorgung, Forschung und Sichtbarkeit ein.
e.b.e. – Epilepsie Bundes-Elternverband e.V.
Der e.b.e. e.V. ist ein Zusammenschluss von Eltern epilepsiebetroffener Kinder. Er fördert Austausch, informiert über Therapien, unterstützt Familien im Alltag und bringt die Perspektive von Eltern in die gesundheitspolitische Arbeit ein.
SLC6A1 Europe – Research & Support Alliance
Ein Zusammenschluss europäischer Elterninitiativen und Fachleute, der den Austausch und die Forschung zu SLC6A1 fördert. Ziel ist es, gemeinsam stärker sichtbar zu sein, klinische Studien zu ermöglichen und Familien europaweit zu vernetzen.
Epilepsieverbände & Fachgesellschaften
Deutsche Epilepsievereinigung e. V.
Die DE ist eine bundesweite Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Epilepsie und deren Angehörige. Sie setzt sich für Aufklärung, Beratung, Interessenvertretung und Vernetzung ein.
Zur Website der Deutschen Epilepsievereinigung e.V.
DGfE - Deutsche Gesellschaft für Epileptologie
Die DGfE ist eine medizinisch-wissenschaftliche Fachgesellschaft, die sich mit der Erforschung, Diagnose und Behandlung epileptischer Erkrankungen befasst. Sie fördert Fortbildungen, veröffentlicht Leitlinien und unterstützt die Vernetzung von Fachzentren und Forschenden. Auch für Betroffene bietet die Website wichtige Informationen und Hinweise zu Epilepsiezentren.
ILAE Deutschland (Deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie)
Die ILAE ist ein Zusammenschluss von Epileptolog:innen, der sich mit Forschung, Diagnostik und Therapie befasst. Die deutsche Sektion vernetzt Fachleute, organisiert Tagungen und veröffentlicht Leitlinien.
Förderung & Teilhabe
Lebenshilfe e. V.
Die Lebenshilfe setzt sich bundesweit für Menschen mit Behinderungen und deren Familien ein. Sie bietet vielfältige Beratungs-, Bildungs- und Unterstützungsangebote – von Frühförderung bis zum betreuten Wohnen.
bvkm - Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen
Der bvkm vertritt die Interessen von Familien mit Kindern mit komplexem Unterstützungsbedarf. Er bietet rechtliche Informationen, Unterstützung bei der Antragsstellung und engagiert sich politisch für Inklusion und Teilhabe.
REHADAT – Informationssystem zur beruflichen Teilhabe
REHADAT ist ein Projekt des Instituts der deutschen Wirtschaft und bietet umfangreiche Infos zur beruflichen Rehabilitation, Assistenz, Fördermöglichkeiten und Hilfsmitteln.
Recht & Beratung
SoVD - Sozialverband Deutschland
Der SoVD berät bundesweit zu sozialrechtlichen Fragen – etwa zu Pflege, Schwerbehinderung, Teilhabe, Krankenkassen-Leistungen oder Reha. Mitglieder erhalten Unterstützung bei Anträgen und im Widerspruchsverfahren.
VdK Deutschland
Der VdK ist Deutschlands größter Sozialverband. Er vertritt Menschen mit Behinderungen, chronischen Erkrankungen und sozialer Benachteiligung – insbesondere bei Anträgen, Widersprüchen und Klagen.
Pflegestützpunkte (regional)
Pflegestützpunkte beraten kostenlos zu allen Fragen rund um Pflege, Hilfsmittel, Wohnraumanpassung oder Entlastungsleistungen – unabhängig von der Krankenkasse. Die Beratung ist persönlich oder telefonisch möglich.
Forschung & Register
Simons Searchlight (USA, englisch)
Ein internationales Forschungsprojekt für genetisch bedingte neuroentwicklungsbedingte Störungen. Familien mit einer SLC6A1-Diagnose können sich registrieren lassen und werden ggf. für Studien kontaktiert.
🔗 Zur Website von Simons Searchlight
Orphanet
Orphanet ist das zentrale europäische Informationsportal zu seltenen Erkrankungen. Hier finden sich medizinische Informationen, Fachzentren, Studien, Register und Ansprechpartner.
SLC6A1 Connect – Patient Registry (USA)
Die US-amerikanische Elternorganisation SLC6A1 Connect betreibt ebenfalls ein Register und arbeitet eng mit Forschungseinrichtungen wie dem Boston Children’s Hospital zusammen.
🔗 Zur Website von SLC6A1 Connect (englisch)
Epi25 / EuroEPINOMICS (Forschungsnetzwerk, englisch)
Ein Zusammenschluss internationaler Genetik-Forschungsgruppen, die Epilepsieformen genetisch untersuchen. Einige deutsche Unis sind beteiligt (z. B. Tübingen, Kiel).